Alle afleveringen van Leven met ME/CVS & POTS

Leren leven met chronische ziekte: Psycholoog Yvonne Lankhaar S2A13 Podcast Leven met ME/CVS en POTS

13 oktober 2026 · 49 min

Afspelen

Yvonne Lankhaar is een psycholoog die chronische rugpijn kreeg. Dit beperkte haar zo dat het effect had op alle facetten van het leven. Nu leert zij mensen met chronische klachten om te gaan met deze veranderingen. Ze schreef Pak regie. Een boek bom vol herkenning en tips die ik iedereen kan aanraden. In deze aflevering van Leven met ME/cvs en POTS spreken we samen over het leren leven met chronische klachten/ziekte. Lees meer

De ME/cvs en POTS Website:

https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog

*Linkjes*

Het boek Pak Regie:

https://www.bol.com/nl/nl/p/pak-regie/9300000331823374/

Ook te luisteren op storytell

Yvonne's website:

www.yvonnelankhaar.nl

Yvonne's instagram:

www.instagram.com/yvonnelankhaarpsycholoog

Chronisch Ziek de podcast:

https://open.spotify.com/show/6y4DjT6O925G5Wo0HhC1J0?si=9c2bfdef84804efc

*Wie ben ik*

Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Wat is ME/CVS?*

Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erge…

Hoe ik mijn MCAS behandel

25 september 2026 · 11 min

Afspelen

Veel mensen met ME/cvs krijgen daar MCAS bij. Dat is ook bij mij gebeurt. In deze video vertel ik welke symptomen ik heb, wat ik als behandeling doe, welke medicijnen en supplementen ik neem en waar je deze informatie kunt vinden. Lees meer

Lees de Nederlandse Mastcellaction artsen gids:https://me-cvsvereniging.nl/nieuwsbericht/mcas-artsen-gids-2026/ (Te downloaden helemaal onderin de pagina bij het woord "hier")

Lees de Engelse Mastcellaction artsen gids:

https://www.mastcellaction.org/health-professionalsLees de Engelse Mascellaction

Triggers vermeid gids:

https://www.mastcellaction.org/management

(Bij het gele woord in de tekst)

Het boek Help mijn mestcellen zijn van slag

https://mestcelactivatie-syndroom.nl/product/help-mijn-mestcellen-zijn-van-slag/MCAS Stichting:https://mcasstichting.nl/

*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.Mijn website vol behulpzame documenten en linkjes: https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog*Wat is ME/CVS?*Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een …

Leren NOOIT meer over mijn grenzen te gaan | Challenge deel 3 S2A11 Podcast Leven met ME/CVS en POTS

2 januari 2026 · 16 min

Afspelen

Ik daag mijzelf uit om niet meer over mijn grenzen te gaan. Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen?Deel 1: https://www.youtube.com/watch?v=SUJ94AK_7Ro&t=42sDeel 2: https://youtu.be/-lv7X33bQw0De hulpmiddelen lijst voor mensen met een energie beperking:https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/about-9De smartwatch pacing handleiding: https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/smartwatchpacingDe canva grafiek:https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/smartwatchpacing*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.*Wat is ME/CVS?*Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden).*Wat is POTS?*Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je g… Lees meer

Tijdelijke upload voor Hugo

29 november 2025 · 14 min

Afspelen

Deze youtube video is geen podcast aflevering. Hugo wil hem graag luisteren dus daarom upload ik deze hier tijdelijk. Lees meer

Deze youtube video is te zien op mijn youtube kanaal Lauresbinnenwereld

Leren NOOIT meer over mijn grenzen te gaan | Challenge deel 2

26 juni 2025 · 23 min

Afspelen

Ik daag mijzelf uit om minimaal een maand niet over mijn grenzen ga (een pem krijg) Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen? Lees meer

Deel 1 https://open.spotify.com/episode/51wGrlFwFhogu537ZRXekH?si=6d485737680a441c

*Wie ben ik*

Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Wat is ME/CVS?*

Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden).

*Wat is POTS?*

Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan veel verschillende klachten geven zoals duize…

Leren NOOIT meer over mijn grenzen te gaan | Challenge deel 1

8 juni 2025 · 21 min

Afspelen

Ik daag mijzelf uit om een maand geen PEM te krijgen. Dat krijg je als je de aandoening me/cvs hebt en dan te veel gaat doen. Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen? Lees meer

Deel 2: https://open.spotify.com/episode/51wGrlFwFhogu537ZRXekH?si=b42e9b2ada9b40ee

*Wie ben ik*

Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Wat is ME/CVS?*

Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden).

*Wat is POTS?*

Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan ve…

Intro

7 april 2025 · 1 min

Afspelen

Mijn naam is Laure en ik heb super veel moeten leren om goed om te kunnen gaan met mijn ME/CVS en POTS. Toevallig vind ik het heel erg leuk om die kennis te delen dus ik dacht ik doe dat in de vorm van een podcast. De youtube versie luister je hier: ⁠https://youtu.be/qJh6g8FakQU Lees meer

POTS en ME/CVS Q&A 2

25 december 2024 · 21 min

Afspelen

In deze aflevering beantwoord ik de vragen van een kijker Lees meer

*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Contact*
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/

*Time stamps*
00:00 Intro

00:19 Hoe ga ik om met misselijkheid bij POTS?

01:34 Hou je heimwee naar je oude leven als je denkt dat je daar nog kunt komen?

03:10 Heb je weleens het gevoel dat er een vissenkom op je hoofd zit als je op staat?

04:56 Gebruik je supplementen voor pots en heb je daar van gehoord?

05:50 Hoe heb je mensen uitgelegd wat je hebt?

07:09 Ben je welleens flauwgevallen en wat doe je dan?

08:35 Heb je ook sneller last van je je slecht voelt bij eten en krijg je het ook bij grote maaltijden, bij veel vet of koolhydraten?

10:00 Heb je last van pijn tussen je schouderbladen?

12:00 Gebruik je medicijnen of supplementen voor ME/CVS?

13:30 Wat is jou ervaring met vaccinaties krijgen? Heb je daar last van?

14:25 Hoe zit dat met een verkoudheid en wat helpt jou dan?

15:50 Heb je een slechte weerstand?

16:00 Hoe ga je om met een slechte conditie en heb je tips om het op te bouwen?

17:40 Hoe hou ik het leuk voor mijzelf?

*Linkjes*

Aflevering over gelukkig blijven met een chronische ziekte:

https://youtu.be/xm-lYq5EuWw?si=osxWApWJsFZB4dzb

Facebook groepen:

Long Covid & ME/CFS healing through Creativity
HOBBY GEKTE en me/cvs

Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music…

Manieren om nu je lijden te verminderen

18 december 2024 · 11 min

Afspelen

Mentaal of fysiek lijden kan soms verminderen door mentale strategieën te gebruiken en in deze aflevering leg ik uit hoe je dat doet. Lees meer

*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Contact*
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/

*Linkjes*
Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.

#zelfcompassie #chronischziek #mentaal

Hoe is het om flauw te vallen?

12 december 2024 · 13 min

Afspelen

In deze video vertel ik over mijn ervaring met flauwvallen, hoe het voelt, of ik het eng vind en wat ik doe om het te voorkomen of van flauwvallen te herstellen.
Kijk deze aflevering op youtube via hier Lees meer

*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Contact*
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram

*Linkjes*
Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.

#flauwvallen #chronischziek

Hoe ben je gelukkig ondanks chronische ziekte?

5 december 2024 · 12 min

Afspelen

Het kan voelen alsof je opnieuw moet leren hoe je gelukkig kunt zijn wanneer je chronisch ziek bent. In deze video leg ik uit wat er voor mij heeft gewerkt.
Kijk deze video op youtube via: https://youtu.be/xm-lYq5EuWw Lees meer

*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Contact*
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/

*Time stamps*
00:00 Mijn basis
00:45 Downers elimineren
04:27 Behulpzame skills
07:35 Leuke dingen toevoegen

*Gerelateerde video's*

Stresgevoeligheid verminderen
https://youtu.be/YK1p1NKhNcU?si=Ip0gFHKp2nr7Au2L

*Linkjes*
Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.

#MECVS #geluk #chronischziek

Feestdagen tips voor chronisch zieken

21 november 2024 · 17 min

Afspelen

Tips voor de feestdagen tijd voor zowel mensen die in bed moeten blijven als voor mensen die het voorzichtig zijn met hun lichaam en energie. Lees meer

Help deze video's meer mensen te bereiken door de podcast te beoordelen.

*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Contact*
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/

*Time stamps*
00:00 Intro

00:58 Tips voor bedgebonden

06:58 Kerst vieren tips

15:02 Kerst buiten de deur

*Gerelateerde video's*

Naar een bruiloft met me/cvs en pots
https://youtu.be/GyQR11dwxXo

*Linkjes* Friendship bubble discord link op instagram:https://www.instagram.com/friendshipbubble?igsh=MTJ4Y3dmczZ3a2d3cA==

Postmaatje voor als je kaartjes wil ontvangen of schrijven https://www.postmaatje.nl/

Wagenziekte bril

Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.

#chronischziek #nederlandseyoutuber #feestdagen

Smalltak navigeren als je chronisch ziek bent

14 november 2024 · 7 min

Afspelen

Wat antwoord je op standaard smalltalk vragen zoals "hoe gaat het" en "wat voor werk doe je" wanneer je chronisch ziek bent? Ik leg uit hoe ik even gezellig kletsen leuk houd voor iedereen inclusief mijzelf. Lees meer

Wie ben ik
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

Contact
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com

Time stamps

00:00 Doel van smalltalk
00:39 Hoe gaat het met je?
03:03 Wat voor werk doe je?
03:20 Betere vragen
04:30 Doe je iets in het weekend?
05:20 Ga je op vakantie?

Linkjes
Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.

#chronischziek #tipsentricks #nederlands

Schuld en schaamte rondom ziek zijn Q&A

14 november 2024 · 23 min

Afspelen

In deze aflevering beantwoord ik een aantal vragen rondom je schuldig voelen naar je omgeving en om gaan met schaamte. Lees meer

Kijk deze video op youtube via: https://youtu.be/k0A0_fgFDm8

*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Contact*
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/

*Time stamps*
00:00 Hoe ga je er mee om dat je broers/zussen niet ziek zijn?
02:50 Schuldgevoel richting naasten
03:50 Hoe was het voor je toen je thuis woonde?
06:34 Commentaar van buitenstaanders
08:00 Soms geeft een activiteit PEM en soms niet. Hoe ga je daar mee om?
09:38 App: Activiteitenweger
10:29 Heb je gehoord van Creatine en Q10?
11:11 Draagt een diagnose bij aan het acceptatie process?
12:50 Hoe blijf je in het nu als je PEM hebt/angst voor specifiek eerder mee gemaakt symptoom
15:18 Mijn gevecht met schaamte en piekeren
17:00 Wat hielp tegen het piekeren

*Linkjes*
ME pedia treatment pagina (goed naar beneden scrollen)
https://me-pedia.org/wiki/Category:Potential_treatments

App Activiteiten weger
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.axendo.activiteitenweger2&hl=en

Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.

Ziekte acceptatie, mijn ervaring

7 november 2024 · 10 min

Afspelen

Als je ziek word verlies je je oude leven. Dat accepteren is een proces maar het kan helpen om de kleine stapjes daarin te herkennen.
Kijk deze video ook op youtube via: https://youtu.be/IamdGF2a3Kg Lees meer

*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Contact*
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/

*Time stamps*
00:00 Intro

00:30 Levend verlies

00:53 Rouwtaken 1-3

01:50 Mijn ervaring

03:40 Leven op pauze/jarig

05:30 Leven niet leuk vinden
05:55 Meer ervaringen

08:40 Laatste rouwtaak

*Gerelateerde video's*

Omgaan met onbegrip en acceptatie
https://youtu.be/SuDUcheq7R0?si=iGujK_rb-7rHLuf2

*Linkjes*
Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.

#MECVS #ziekte #rouw #verlies

Hoe je liggend rust

24 oktober 2024 · 10 min

Afspelen

Zowel fysiek als mentaal rusten is heel saai. Met je ogen dicht plat liggen lukt maar even. Wat kun je verder dan doen om toch effectief uit te rusten. Dat leg ik uit.
Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/WXO-r744zls Lees meer

*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Contact*
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/

*Time stamps*
00:00 Mentaal en fysiek rusten
01:20 Afwisseling
01:46 schermen
03:30 Luisteren
05:08 lezen
05:29 Spellen
07:23 liggende hobby's
08:20 Lotgenoten contact
09:00 Timetimer

*Linkjes*
The bedbound activity masterlist (Deel1)
https://theduckopera.medium.com/the-severe-me-bedbound-activity-masterlist-part-1-e61612b7a357

Natuurwandeling op youtube
https://www.youtube.com/watch?v=PyFN_FYwqvc&t=1872s

Visjes kijken
https://www.youtube.com/watch?v=843Rpqza_6o

Trein reis in zwitserland
https://www.youtube.com/watch?v=nKOe2PuERD0&t=37s

playlist mooie plekken in de wereld bezoeken
https://www.youtube.com/playlist?list=PLpvOZPjtquCCGCaS5cO5qwuG1a235j2kP

Desert drifter neemt je mee op zijn ontdekkingsreizen
https://www.youtube.com/@Desert.Drifter

Lotgenotencontact vermoeidheidkliniek
https://vermoeidheidkliniek.nl/succesvol-lotgenotencontact/

Mail Jochem om mee te doen met zijn me/cvs zoom groep
huiskamergroep@jochemverdonk.nl
https://me-cvsvereniging.nl/lotgenotencontact/
https://mecvs.nl/hulp-nodig/lotgenotencontact/

Timetimer MOD
https://www.amazon.nl/TIME-T…

Compressie voor POTS en OI + einde seizoen 1

25 september 2024 · 11 min

Afspelen

In deze aflevering vertel ik over alle soorten compressie kleding die ik ken, hoe ik ze aantrek en welke aantrek hulpen er bestaan. Ook heb ik het over barometrische druk en water druk. Lees meer

Kijk deze aflevering ook op youtube: https://youtu.be/SKleNnRhw2E

Abonneren kan ook hier:

*Wie ben ik*

Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Contact*

Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com

*Time stamps*

00:00 Waarom steunkousen?

00:54 Waar beginnen?

01:15 Steun klasses

01:39 vergoeding & wennen

02:23 Compressie stapelen

02:40 Aantrek hulpjes

04:17 Sok methode (compressie kousen aantrekken)

05:25 Soorten steunkleding

09:20 Barometrische druk1

0:08 Water druk

10:28 Einde seizoen 1

*Linkjes*

Alle compressie aantrek hulpjes:

https://www.steunkousen.nl/steunkousen-aantrekken-aantrekhulp

Betrouwbare steunkleding websites:

https://www.steunkousen.nl/

https://www.thuiszorgwinkelonline.nl/collecties/steunkousen

https://compressiekousen-shop.nl/shop/69-klasse-2-steunkousen/

Arm compressie

https://www.bol.com/nl/nl/p/supcare-armsleeves-zwart-medium-armkousen-sportkousen-compressie-armkousen-hardlopen-handbal-golf-volleybal/9300000141716070/?s2a=

Bara 4/4 niet medische compressie leggings (bij hiphardlopen gratis verzending)

https://www.hiphardlopen.nl/bara-hardloopbroek-lang-cinnamon-stripe-tights.html

CW-X stability compressie leggings https://www.runningdirect.nl/cw-x-stabilyx-legging-dames-125809a001?size=5597&srsltid=AfmBOoqgscPIJVGKOaoZD3nLXXsAqPjrfDqwRhf1uFEiFdK2KeurfmW8TnY

…

Serieus genomen worden door dokters

12 september 2024 · 12 min

Afspelen

Van dokter wisselen wanneer je eigen dokter je niet serieus neemt kan niet altijd dus in deze video leg ik uit wat ik allemaal voor dingen geleerd heb om toch serieus genomen te worden. Lees meer

Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/q2zubmFtUgM

*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Contact*
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com

*Time stamps*
00:00 Intro

00:36 Dokters perspectief

01:35 SOLK & ALK0

2:07 Hoeven = Paarden, niet zebra's

03:30 Brochure opsturen

03:39 Praktische tips

06:36 Psychologiseren

07:33 Ziekte impact

08:00 Dokters ego & bronnen

08:35 Je ziekte introduceren

10:39 Onderzoek mee nemen

11:02 Medische map

Inhoud van mijn map:

Anamnese antwoorden

Diagnoses & symptomen

Medicijnen en supplementen (wanneer genomen + effect)

Ziekte en hulpverlening data/verloop

Labuitslagen

Meetinstrumenten: Mankoski pijn schaal
Artikelen - Zie linkjes hier onder
Dit op je telefoon in een document hebben is beter en ook makkelijker in te zoeken en om het te updaten

*Linkjes*
Podcasts met doktersperspectief op me/cvs
De vragendokter
https://open.spotify.com/episode/4cQI3sFlvKwlpPqOvDSWfG?si=eIW8Nf6CRzmBWq3hcHFN2Q

Podcast #niethersteld
https://open.spotify.com/episode/4wvYh6LNVP4JE041lLDckF?si=UvelbArgRhSjWBUq9nFsfA

Artikel (Te veel) bewegen is schadelijk bij Post-Covid
https://www.revalidatie.nl/ntr/patienten-met-post-covid-syndroom-worden-zieker-van-inspanning/

De meerderheid van de mensen met ME/CVS die GET en CGT kregen ging achteruit
https://…

Stres gevoeligheid verminderen

30 augustus 2024 · 21 min

Afspelen

Veel van ons inclusief mijzelf hebben last van een zenuwstelsel dat snel gestrest raakt en de stress moeilijk los laat. Ik leg uit hoe ik dit verminder.
Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/YK1p1NKhNcU Lees meer

*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Contact*
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com

*Time stamps*

*Termen en linkjes*
Boek: Rejection proof (100 days of rejection)
Sympatisch en parasympatisch
Fight, flight, freeze fawn
Polyvaagaltheorie

Bekende regulerende technieken:
Meditatie bvb body scan
Ademenoefeningen, bvb buik ademhaling
Ontspanningsoefeningen
Opschrijven hoe je je voelt en wat je denkt
Langzamer bewegen / slow living
Dankbaarheid en afirmaties

Meer onconventionele technieken:
Somatic exersizes/Vagus nerve exercises/ Vagus nerve reset
Neurogenic tremoring (oefeningen op tiktok te vinden)
TRE: Tension &Trauma Releasing Exercises

Herken spanning in je lijf en weet leer wat een normale ontspannen staat en gezonde mentale gedachtegang is en herken dan wanneer dat spanning of ongezonde gedachten op komen.
Hulp hierbij:
Psycholoog

Zelf op te zoeken:
Denk fouten
Leer over je innerchild en leer jezelf geven wat je nodig heb. Reparenting
Leer om je emoties te doorvoelen
App met emoties: How we feel
https://play.google.com/store/apps/details?id=org.howwefeel.moodmeter
Zelfcompassie
Juiste prioriteiten stellen. Jou emoties komen eerst. Jou ervaring in deze wereld doet er toe
Grenzen stellen of boundaries/ nee durven zeggen en jou onspannen staat b…

Sporten met POTS en ME/CVS

15 augustus 2024 · 16 min

Afspelen

Sporten en bewegen ziet er heel anders uit wanner je me/cvs en pots hebt. In deze video geef ik een hoop handvaten om sport te proberen.
Kijk deze video op youtube via: https://youtu.be/_PG3uWmFAKE Lees meer

*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Contact*
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com

*Time stamps*
00:00 Sport bennefits
02:07 Bloed volume
03:07 Sportintolerantie
04:04 Hartslag veranderingen
04:57 Stressgevoeligheid
05:31 Sport voorwaarde
06:10 Kracht of cardio?
08:10 GET is schadelijk
08:54 Kracht training
10:42 Hoe ik begon
11:13 Hoe vaak?
11:28 Intensiteit
12:06 Pauzes
12:28 Extra vermoeidheid
12:50 Kleine signalen
13:54 Crash/flair
15:13 Stappen en energie envelop

*Gerelateerde video's*
De POTS Flair
https://www.youtube.com/watch?v=YI8j_GvKx4A&t=163s

De ME/CVS PEM
https://www.youtube.com/watch?v=lgzaL_UPUjI

*Linkjes*
Bedgebonden beenoefeningen:
https://www.olvg.nl/medische-informatie/beenoefeningen-in-bed/

meer oefeningen voor POTS
https://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=43

Een hele goeie podcast aflevering met ook goed het belang van op een heel laag niveau beginnen en heel voorzichtig opbouwen
https://open.spotify.com/episode/7kiRNzxs23sleBAyMIx1Jq?si=KAXSx622R2OywJf2d8cqNA

Justin Quintero - goede informatie over sporten is helaas zeer dun verdeeld over al zijn video's en lives en hij spreekt graag over mensen met alleen pots en dus geen andere aandoeningen
https://youtu.be/y3GuMfUPgzg?si=ud287bdIMWJF9HVf

Thriving wit POTS is een engelse fysio…

Koel blijven in de zomer warmte

28 juli 2024 · 8 min

Afspelen

Hoe houd je je huis koel en hoe koel je jezelf goed af om de hete zomer dagen goed door te komen? Deze aflevering is voor iedereen op de aller laatste tip na. Die is speciaal voor mensen met POTS. Lees meer

Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/RmdFBwn8xbQ

Wat ik nog beter had kunnen uitleggen is dat warmte stijgt dus wanneer je van je huis een windtunnel wil maken dan doe je beneden iets open en aan de andere kant van het huis boven doe je het raam open. Bij het raam boven zet je de ventilator op 1,5 tot 2 meter van je raam af zodat er zo veel mogelijk van de binnen lucht mee word geblazen naar buiten.

*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Contact*
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com

*Time stamps*
00:00 Warm huis voorkomen
01:53 Huis afkoelen
04:06 Jezelf afkoelen met tools
06:00 Jezelf afkoelen
07:24 Steunkousen/compressie sport legging

*Gerelateerde video's*
Wat is POTS?
https://youtu.be/eldZqsSBkWw?si=BlbQnYZWGQ7CMPMU

Het huishouden makkelijker maken:
https://youtu.be/EJQXAU4Fjuw?si=fw0RIb328WOP0Zlp

Wie maakt de podcast leven met ME/CVS en POTS
https://www.youtube.com/watch?v=qJh6g8FakQU

*Termen*
Zonnezeil
Zonnewering/zonnescherm
Overkapping
Raam luiken
Wit buiten rolluik
Verduisterend rolgordijnWaterspray/mistsprayer
Gel coolpack
Ice coolpack
Instant coldpack
Cooling neck ring
Oogmasker coolpack
Hand ventilator
Nek ventilator
Shirt clip fan
Koelmat
Verkoelend deken
Compressie kuit sleeves

*Linkjes*
BARA niet medische compressie leggings
Voelt na …

Alles over zout voor POTS

25 juli 2024 · 15 min

Afspelen

Bij POTS en OI worden zout en elektrolyten gebruikt als behandeling voor hypovolemie alleen hoe weet je hoeveel zout je eet? Wanneer is het te veel of te weinig? Hoe zorg je dat je meer zout binnen krijgt? Lees meer

00:00 Disclaimer
00:30 Verschil zout, natrium en sodium01:33 Waarom meer zout?
02:21 Niet genoeg zout
03:00 Kalium tekort
04:05 LoSalt
05:13 Elektrolyt tips
05:51 Te veel zout
06:29 Genoeg drinken
06:55 Plassen
07:15 Zout hoeveelheden
07:52 Studie effect zout
08:29 Zout inname meten
09:18 Zout inname verhogen
10:45 zout honger
11:00 Elektrolyten
ORS van care plus
Noordcode
dranken zoals gatorade
elektrolyt gel
elektrolyt gummies
isotone drank zelf maken
13:16 Uitdrogen van zout
14:01 Je zout inname instellen
14:55 dokter kan in je bloed checken dat alles goed gaat qua zout en elektrolyt inname. Ik ben geen arts. Raadpleeg alsjeblieft je dokter over aanpassingen in zout inname

1 niet zo volle eetlepel zout volgens mijn precisie weegschaal = 4.2 gr

5ml/1 tsp meetlepeltje = 6.1 gr.

Zout, sodium en de verschillende verhoudingen
⁠https://nutritionsource.hsph.harvard.edu/salt-and-sodium/Mineralenhttps://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/mineralen.aspx⁠

Studie Effect van zout als behandeling voor POTS na 1 week
⁠https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8103825/#:~:text=In%20POTS%20patients%2C%20high%20dietary,plasma%20norepinephrine%2C%20and%20decreases%20%CE%94HR.

Smalltalk navigeren als je chronisch ziek bent

25 juli 2024 · 7 min

Afspelen

Wat antwoord je op standaard smalltalk vragen zoals "hoe gaat het" en "wat voor werk doe je" wanneer je chronisch ziek bent? Ik leg uit hoe ik even gezellig kletsen leuk houd voor iedereen inclusief mijzelf.
Kijk deze aflevering op youtube: https://youtu.be/devhj38WTJw Lees meer

*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.

*Contact*
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com

*Time stamps*
00:00 doel van smalltalk
00:39 Hoe gaat het met je?
03:03 Wat voor werk doe je?
03:20 Betere vragen
04:30 Doe je iets in het weekend?
05:20 Ga je op vakantie?

*Gerelateerde video's*
Meer van dit soort "om gaan met" tips:
https://www.youtube.com/watch?v=SuDUcheq7R0&t=662s

Leren leven met minder energie (je energie envelop vinden)
https://www.youtube.com/watch?v=CDuinyEZae4

PEM herkennen en voorkomen
https://www.youtube.com/watch?v=lgzaL_UPUjI&t=48s

*Linkjes*
Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.

Was tips

11 juli 2024 · 5 min

Afspelen

De was doen met mijn ME/CVS & POTS gaat in hele kleine stapjes, veel pauzes en een aantal trucjes. Lees meer

00:00 was in wasmachine
00:30 voorsorteren
00:58 was ophangen
01:18 opvouwen
01:54 sokken tip
02:23 strijken
02:31 hartslag
02:59 verhoogde was hulp
03:24 was opbergen
04:00 extra tips

Badkamer tips deel 1
https://youtu.be/CBTEXn7k8aw

Badkamer tips deel 2
https://youtu.be/k4_K0OEv4qw

Huishoud tips (schoonmaken en opruimen)
https://youtu.be/EJQXAU4Fjuw

Bed opmaken
https://youtu.be/2DMadBXB4HQ

Kook tips vanaf minuut 11:23
https://youtu.be/paRjswoiBCY

Luister deze podcast nu ook op youtube, spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast

Voeding bij POTS

4 juli 2024 · 14 min

Afspelen

Kijk deze aflevering op youtube via: Lees meer

https://youtu.be/paRjswoiBCY

00:00 Bloedwaardes testen

00:33 Disclaimer

00:48 Eten verhoogd hs

01:43 Gluten vrij dieet

02:12 andere diëten

Paleo dieet, vegan dieet, auto-immuun protocol (AIP) dieet, anti-inflammatoir dieet
02:43 MCAS en Histamine

02:06 Alcohol en cafeïne

03:49 Suiker

04:24 vaak kleine maaltijden

04:41 Genoeg eten

05:12 Zout

05:32 Bloedsuiker verhaal

07:27 Proteïne bij suiker

08:14 Hou het leefbaar

09:08 Vezels

10:03 Cheat tips

https://gezondnaarhonderd.wordpress.com/interview-dr-gabeler/

Welke bloedwaarde zijn goed om getest te hebben en waarom?Van wegen de complexiteit van zaken zijn er minimale punten om gecontroleerd te hebben: Na, K, creat, glucose, TSH, Hb , HT, cholesterol, L+diff, ASAT ALAT. Soms ook specialistische interne onderzoeken afhankelijk van de klachten.

Voeding in de maag verhoogd hartslag

https://synapse.koreamed.org/upload/synapsedata/pdfdata/0145jcn/jcn-15-205.pdf

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1388245717306582

Mensen met pots rapporteren zelf dat ze baad hebben bij het gluten vrij dieet

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27606948/

Studie met tabel (ver naar beneden scrollen)

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/17423953221076984

Niet echt een goede onderbouwing van de claim dat MCAS behandelen een positief effect kan hebben op POTS. Sorry

https://www.ahajournals.org/doi/full/10.1161/01.hyp.0000158259.68614.40

Alcohol is uitdrogend en verhoogd de hartslag

https://www.alcoholinfo.nl/gezondheid/wat-doet-alcohol-met-je-lichaamvan

cafeïne verlaat vocht sneller het lichaam

https://www.voedingscentrum.nl/nl/service/vraag-en-antwoord/veilig-eten-en-e-nummers/droog-je-uit-van-koffie.aspx

Je hartslag kan verhogen van cafeïne

https://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/cafeine.aspx#:~:text=Wat%20te%20veel%20cafe%C3%AFne%20is,%2C%20prikkelbaarheid%2C%20slaapproblemen%20en%20angstgevoelens.

Cafeïne in chocolade

https://kro-ncrv.nl/program…

Het huishouden makkelijker maken

19 juni 2024 · 14 min

Afspelen

Kijk deze podcast op youtube via:
https://youtu.be/EJQXAU4Fjuw Lees meer

Household gloves with cotton inner lining

https://www.amazon.nl/-/en/Spontex-Household-Certified-Recycled-Cleaning/dp/B08V7YGC1J/ref=sr_1_5?crid=3MCPX4XCSB2BM&dib=eyJ2IjoiMSJ9.oBHpk3MuW-pM2HJVw6upxmZi-cd1uBuKBk2xU3ltg3Z9-KPD6BRnht0L0zLVd_AvWiOdYDFXc267RPeilf6GpwfS6talgIxVuaOIJJSzjKuhQwhHNs2gLIoIvW_f2szAMWBsGpK3-7lmGk1NsqJG6lGmjMwM5xVBw0vr6FoQ4MbzKWwp3aViwkjeCVy8MtvHk1FZFtQrozYYxsp3V-XAZwopo77r9_48Rzp2S7_Em5BYyTG0oBF4Eb5dUpS4Osxll4Y3TvdVZQL5HMIhVZwi65qsKSWSCtL147eAysDFV-k.7IcadxlmgNgCBdLFPBqrYAPjyHJ8qJ6ZCqP-O-ZKaHM&dib_tag=se&keywords=schoonmaak%2Bhandschoenen&qid=1718820983&sprefix=schoonmaak%2Bhand%2Caps%2C89&sr=8-5&th=1

Boormachine Borstel
https://www.bol.com/nl/nl/p/premium-boormachine-borstelset-3-in-1-schuurborstel-reinigingsborstel-boorborstel-zwart-geel/9300000174959699/?bltgh=pWWqqG4zd1AkMdbykF1COA.4_25.26.ProductTitle

Elektrische schoonmaakborstel
https://www.bol.com/nl/nl/p/relave-elektrische-schoonmaakborstel-schrobber-met-steel-poetsmachine-elektrische-schrobber-polijstmachine-schoonmaakborstel-met-8-opzetstukken/9300000151621222/?Referrer=NLGOOFS&utm_source=google&utm_medium=free_shopping

Touchless vacuum
https://www.amazon.com/Touchless-Stationary-Efficiency-Filtration-Automatic/dp/B083TLYF1P?th=1

Makkelijk rijdende rubberen rolkruk/bureastoel wielen
https://www.amazon.nl/-/en/Velway-Castors-Replacement-Diameter-Equipped/dp/B09H6G6TTM/ref=sr_1_7?crid=2O86B9LAGTAF9&dib=eyJ2IjoiMSJ9.K0pfhw9GfzND805ZxRtwEqduRhNUzD4eY7AZZ0xztBoL6L5Cqoqp_NZSzxr6lo9KBCt7BFeNY38XKilL7K1OpRIdqO_75dZ-9eMG-fWsmdYk8ERhe-qnI-tA1Tqfw6gniOdJu8jws_B1mfYqK_-UDgRRKtgo0z9xltMbO7ltnp7gNbyBAFMl-9R-7E42V7v_FMiFiwGeOEk7SpNGMnNWT0g78LEPSUquVOjfVblcDpsMoiAYW4Waa-T5S9z8ElVsOiU5MnMBrNDa-Usp3Z-QNMVM3wm-RIj6T7Nd7Zm_TH0.73rfWkLtDhQzld_NR7QlJ_tlgESOloKR9rCerEDdApQ&dib_tag=se&keywords=Hard%2BFloor%2BCastors%2Bfor%2BOffice%2BChair&qid=1718801710&sprefix=hard%2Bfloor%2Bcastors%2Bfor%2Boffice%2Bchair%2Caps%2C76&sr=8-7&th=1

Wat is POTS en wat doe je er aan?

7 juni 2024 · 7 min

Afspelen

Berkijk deze aflevering op youtube via: Lees meer

https://youtu.be/eldZqsSBkWw

Bekijk het hele interview met Dr E. Gabeler hier:
https://gezondnaarhonderd.wordpress.com/interview-dr-gabeler/`

Nasa lean test
https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/2016/09/NASA-Lean-Test-Instructions-1.pdf

Het CHOP/Levine protocol:
https://www.dysautonomiainternational.org/pdf/CHOP_Modified_Dallas_POTS_Exercise_Program.pdf

Zoutmeter nierstichting
https://nierstichting.nl/zoutmeter/#/

Over grenzen gaan kan schadelijk zijn voor mensen die PEM ervaren
https://mecvs.nl/over-me-cvs/behandeling-me-cvs/

Lijst van oorzaken van pots
1. Verstoringen in het autonome zenuwstelsel: POTS wordt vaak geassocieerd met dysfunctie van het autonome zenuwstelsel. Dit systeem reguleert automatische lichaamsfuncties zoals hartslag, bloeddruk en ademhaling. Bij POTS reageren de bloedvaten niet adequaat op signalen om de bloeddruk te handhaven bij verandering van houding. Bv Perifere Neuropathie, Post Commotio Cerebri (Hersenschudding), neurotrauma, Multipele Systeem Atrofie, M Parkinson. Bv kapotte ‘sensoren’, denk ook aan het hypersensitieve plexus caroticus syndroom.
2. Na infectie, operatie of zwangerschap: POTS begint vaak na een virale infectie, operatie of zwangerschap. Het kan ook optreden na andere traumatische gebeurtenissen.
3. Familiaire aanleg: Als POTS in de familie voorkomt, is er een verhoogd risico op het ontwikkelen van deze aandoening.
4. Onderliggende aandoeningen: POTS komt vaak voor bij mensen met chronische (genetische) aandoeningen. Het kan ook geassocieerd zijn met auto-immuunziekten zoals lupus, het syndroom van Sjögren en coeliakie.
5. Overmatige productie van noradrenaline: POTS wordt soms gezien bij aandoeningen waarbij hoge hoeveelheden noradrenaline worden geproduceerd. Feochromocytoma
6. Alcoholvergiftiging, drugsvergiftiging of vergiftiging met bepaalde metalen: In zeldzame gevallen kan POTS worden veroorzaakt door alcoholvergiftiging of blootstelling aan bepaalde meta…

Chronisch ziek naar een bruiloft

31 mei 2024 · 16 min

Afspelen

Het is wanneer ik dit schrijf twee weken geleden en ik ben wel zo ongeveer herstelt. Super fijn! Lees meer

Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/GyQR11dwxXo

Electroliet gummies
https://www.ultrafood.nl/product-page/kopie-van-electrolyte-stamina-gummies-water-melon

Electroliet gel
https://www.bike24.nl/producten/316402

POTS leefregels

22 mei 2024 · 13 min

Afspelen

Kijk deze aflevering op youtube via: Lees meer

https://www.youtube.com/watch?v=rXlv7eCWB0Y

Op minuut 58:55 word er uitgeled over hoe slapen met een gekanteld bed helpt om snachts niet te hoeven plassen
https://youtube.com/clip/UgkxEku_SIAKHwnJtGIdHSaShTOU3yEgOZSk?si=WZsB6gCK6xrCa8bi

Termen:

Wedge pillow

anearobic threshold 15-20 punten boven rusthartslag of hoger. Hier onder blijven kan helpen voorkomen van PEMs en symptomen

Heart rate pacing/ hartslag pacen

Omgaan met onbegrip en acceptatie

12 mei 2024 · 24 min

Afspelen

Er zijn veel dingen die heel frustrerend zijn als je chronisch ziek bent en dat kost veel energie. Ik ga daarom graag opzoek naar manieren van denken die frustratie en dus energie besparen. Lees meer

Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/SuDUcheq7R0D

00:00 Intro

00:30 "Goed nieuws, je bloedwaarde zijn goed"

03:28 Niet geloofd worden

04:48 Dokter moe

05:57 Ben je al beter?

09:21 Je jezelf niet meer voelen

13:34 Ongevraagd advies

16:12 Je bent te jong om ziek te zijn

16:40 Je ziet er niet ziek uit

18:00 Wanneer bel je 112?

20:05 Denken dat je beter bent

20:50 Jezelf willen bewijzen

21:50 Acceptance and commitment therapie ACT

POTS medicatie

25 april 2024 · 23 min

Afspelen

Deze podcast is ook te kijken op youtube via Lees meer

https://www.youtube.com/watch?v=8A30N97e6OA

00:00 Helping heroes
Gratis online cursusen voor voor jongeren met een chronische ziekte of beperking. Duurt 12 weken. Gekregen microfoon bij de podcast cursus is de RØDE NT-USB Mini

https://helping-heroes.nl/onze-mdt-projecten/

00:45 Lijst van POTS specialisten
https://ditispots.org/waar-kan-ik-ter...01:25 Lijst van POTS medicijnen
https://ditispots.org/behandeling/01:27 Nothera/droxidopa
Bloeddruk verhogende mediactie

02:10 Propranolol
Betablokker, verlaagd hartslag en soms ook bloeddruk en reduceert een beetje het stesgevoel en adrenaline dumps

04:04 Mestinon/Pyridostigmine
Stimuleert parasympatisch zenuwstelsel

07:15 Fludrocortison
Verhoogd bloedvolume door meer vocht vast te houden

10:48 Midodrine/Gutron
Knijpt in been vaten om meer bloed naar het bovenlichaam te sturen

11:23 Ivabradine
Verlaagd hartslag zonder bloedruk te verlagen. Word vaak gebruikt wanneer betablokkers niet werken of ongewenst de bloeddruk verlagen

11:49 Stimulanten Elvanse/Lisdexamfetamine
Verminder gevoel van vermoeidheid en vernauwd bloedvaten waardoor sommigen ook meer bloed naar het hoofd krijgen

12:53 SSRI Antidepresiva
Paroxetine en Sertraline
Helpt sommige mensen met pots

13:06 Non-Stimulant Atomoxitine
Word niet persee aangeraden maar ik heb er zo veel baad bij dat ik mijn goede ervaring er mee toch wil delen. Reduceerd heel sterk mijn stresgevoeligheid en adrenaline dumps

14:51 MCAS medicatie
Anti-histamine H1 die ik gebruik is fexofenadine
Anti-histamine H2 die ik probeerde heet famotidine
Mastcel stabilizerende medicatie die ik gebruik heet nalcrom
15:58 Genoemde website:
https://tmsforacure.org/treatments/me...
Low-histamine dieet:
https://www.histamineintolerance.org....21:23 Clonidine
Ook een non-stimulant die eigenlijk voor ADHD is.
Een lotgenoot geeft aan hier ook minder stresgevoelig door te zijn en het verlaagd ook haar hartslag en daarnaast zou het ook mastcel stabiliser…

ME/CVS symptoom management

18 april 2024 · 17 min

Afspelen

Kijk deze aflevering op youtube Lees meer

https://youtu.be/ZVtD7_oOqQA

Kijk Leren leven met minder energie

https://youtu.be/CDuinyEZae4?si=kM7atWgFSI8oVRiO

Termen

Energie envelop

Spoontheory

Welltory

HRV Heart rate variebility

Activiteiten weger

Pacen

Heartrate pacing / pacen op hartslag

Rolling PEM

Gelcoolpack

Verkoelend oogmasker

Migraine muts

Warmte compres

Magnesium spray, zalf, creme

White noise, brown noise

Mestinon

Elvanse

Atomoxitine

Linkjes
Migraine muts
https://www.amazon.nl/Migraine-hoofdpijn-ontlastingskap-migraine-ontspannen/dp/B0BW98TKF6

Oogmasker

https://www.amazon.nl/Oogmasker-verkoelend-oogmasker-gezwollen-hoofdpijn/dp/B09L3S46T6

POTS triggers

11 april 2024 · 11 min

Afspelen

Termen Lees meer

Hand held ventilator

Nek ventilator

Cooling neck wrap

Instand coolpack

MCAS Histamine Mastcellen

Buik ademhaling

Nervus Vagus oefeningen / vagus nerve

Barometrische druk / luchtdruk / barometer

Kijk deze aflevering op youtube via

⁠https://youtu.be/kB5nr7Tpqdg⁠

Badkamer tips deel 2

4 april 2024 · 14 min

Afspelen

Kijk deze aflevering op youtube via: Lees meer

https://youtu.be/k4_K0OEv4qw
Termen
Brainfog / hersenmist
shampoo massage borstel / scalp brush
undercut
hover diffusing

Lightweightlyssie⁠

https://www.tiktok.com/@lightweightlyssie/video/7327757466299567390⁠

Haarwasbak
⁠https://www.amazon.nl/AIITLLYNA-Haarwasbak-harwasbak-hoofdwasbak-haarwasbak/dp/B07XDWDSHD⁠

POTS Flair symptomen

28 maart 2024 · 17 min

Afspelen

Kijk deze aflevering op youtube via Lees meer

https://youtu.be/YI8j_GvKx4A

Wedge pillow:
https://www.amazon.nl/-/en/Pillow-Stylish-Jacquard-Sleeping-Heartburn/dp/B082XKFYLJ

PEM symptomen

21 maart 2024 · 11 min

Afspelen

Ik merk zelf een duidelijk verschil tussen een ME/CVS PEM en een POTS flair. In deze aflevering leg ik uit welke symptomen mij waarschuwen dat ik een PEM ga krijgen en welke symptomen en duidelijk teken zijn dat ik en PEM heb gekregen door over mijn grenzen te gaan.
In een volgende aflevering bespreek ik de POTS flair.
Bekijk de aflevering op youtube via: Lees meer

https://youtu.be/lgzaL_UPUjI

Badkamer tips deel 1

11 maart 2024 · 14 min

Afspelen

Deze aflevering kijk je op youtube via: Lees meer

https://youtu.be/CBTEXn7k8aw

Oral finger wipes / tandenpasta doekjes https://www.amazon.com/EZGO-100pcs-Cleaning-Finger-Flavor/dp/B00NFH9GK0

Wegwerp washandjes

https://www.123drogisterij.nl/verzorgingsproducten-bij-incontinentie/wegwerp-washandjes-nat-en-droog

Wegwerp washandjes met zeep

https://www.degros.nl/nl/romed-washandjes-droog-met-zeep.htmlShampoo caphttps://www.tenashop.nl/overige-producten/reinigingswipes-en-cremes/tena-proskin-shampoo-cap/

Opblaas haarwasbak
https://www.medipreventie.nl/haarwasbak-opblaasbaar

Hard plastic haarwasbak
https://www.amazon.nl/Draagbare-haarwasbekken-haarwasbak-bedlegerig-gehandicapten/dp/B0BBQ54VV9

Opklapbaar ligbad

https://www.bol.com/nl/nl/p/inklapbaar-xl-bad-volwassenen-opvouwbaar-bad-ligbad-zitbad-150cm-grijs-inc-badkussen-zwart/9300000139398340/?bltgh=o8yHxmfK9p4toee99PJOPQ.3_21.32.ProductTitle

Douchekop houder zuignap
https://www.douchebakkenopmaat.nl/accessoires-en-overige/douchegarnituren/handdouche-houder-met-zuignap.html

Mijn badjas 100% katoen

https://www.lionbeddenshop.nl/linnick-wafel-badjas-kuitlengte-rose

Hands free haardroger standaard
https://www.zorgthuiswinkel.nl/product/hands-free-haar-droger-standaard/

Haardroger standaard met zuignap

https://www.amazon.nl/draaibare-haardroger-zuignap-Universele-verstelbare/dp/B07X4WBD17

Voorstellen

11 maart 2024 · 9 min

Afspelen

Deze aflevering kun je ook op youtube bekijken via deze link Lees meer

https://youtu.be/qJh6g8FakQU